泉源 / pexels
出品 | 搜狐康健
作者 | 吴施楠
编辑 | 袁月
白血病是血液系统常见的恶性肿瘤之一,据最新统计报告,2022年我国新增白血病患者约有8.19万,逝世亡数超过5万,病例数呈现逐渐上升趋势。急性髓系白血病(AML)是成年人最多见的白血病之一。其中,携带有FLT3突变的复发性或难治性AML患者纵然是在担当了化疗的情况下,中位生存期仍不足六个月。对付患者而言,确诊AML不但意味着性命受到威逼,诊疗历程中复杂的治疗计划、日常疾病管理及心理压力,更让患者与家庭深陷迷茫。
为提高"大众对AML的认知,提升血液肿瘤规范化诊疗,促进社会关爱,在“天下急性髓系白血病日”当天,由北京新阳光慈悲基金会联合天下顶尖血液科专家团队精心编撰,安斯泰来提供支持的《成人急性髓系白血病(AML)患者手册》(以下简称,《手册》)正式发布。
睁开剩余 64 %《手册》驻足患者视角,系统整合了疾病基础知识、治疗计划、护理要点、心理调适建议及可获取的社会资源等实用内容,通过科学化梳理与通俗化表达,为患者及家属提供从诊断到病愈的全流程行动指引,标志着“医-药-社-患”多元生态共建的新出发点。
图说 / 《手册》中罗列出AML临床显示
“在临床事情中,我们看到了疾病给患者带来的痛苦,也见证了这些年在诊断和治疗AML的巨猛进步,希望这份《手册》能成为患者就诊的新助手。”我国医学科学院血液病病院白血病诊疗中央主任王建祥教授说。
此外,王建祥教授在序文中还透露表现,该《手册》是一份集专业性、实用性和公益性于一体的科普指南,希望能为患者及其家庭提供科学引导,更希望通过知识的流传和存眷的倡导,提升社会各界对AML患者群体需求的认识,推动医疗平正、优化资源配置。
图说 / 《手册》中患者关爱篇部份内容
苏州大学附属第一病院血液科主任吴德沛教授指出,AML诊疗已经从“生存率偏低”一步步迈向“精准分层治疗”的阶段,这本《手册》不但详解了治疗流程,更聚焦以患者为中央的“身心社”全人照护,每一页都凝聚了对患者庄严与需求的深切关怀。希望通过凝聚各方气力,让医学知识走出诊室,化作患者手中的“指南针”,为民众科学解码AML,让精准诊疗惠及更多基层患者,让立异药物不再遥不可及,让每一名AML患者都能有庄严地拥抱新生。
《手册》发布时代,王建祥、吴德沛在内的多位嘉宾针对AML规范化诊疗,围绕分子机制、预后影响和靶向治疗;移植治疗的适应症、时机及效果;患者的心理重修与家庭纽带;患者的全性命周期支持网络搭建等各方面的内容睁开讨论,呼吁社会各界配合存眷AML患者,共筑可持续的AML全病程管理生态及保证体系。
发布于:北京市