5月24日-25日，由中国罕有病联盟、全国罕有病诊疗协作网办公室等主办的“2025年罕有病国际交换会（IRDCC）”举行。本届大会以“共建人类卫生康健共同体”为主题，汇聚1000余位海表里罕有病底子研讨、临床诊疗、政策保证、医药产业、患者办事等领域的专家、研讨人员深入研讨。

近年来，跟着全国罕有病诊疗协作网不断扩大、罕有病药品被持续归入国度医保目录等，我国罕有病防治与保证工作正取得初步结果，越来越多的罕有病群体完成“有药可及”。中国罕有病联盟副理事长兼秘书长、北京协和医院院长、中华医学会罕有病分会主任委员张抒扬代表主办单元首先致欢迎辞，向海表里参会嘉宾透露表现诚挚谢谢，等候通过大会搭建罕有病领域的跨国多方互助平台，推进“中国方案”与“环球智慧”持续融合，推进罕有病问题的办理。

国度卫生康健委医政司医疗经管到处长马旭东夸大，国度卫健委对提升各级医院的罕有病诊疗本领高度注重，在扩大全国罕有病诊疗协作网医院的底子上，主动构建罕有病医疗质控系统，已建设国度罕有病质控中心和20余家省级罕有病质控中心、50余家地市一级罕有病质控中心，全面保证罕有病医疗质量平安，推进各级医院的罕有病规范诊疗。今后将进一步强化疾病早筛和防备，分类提升罕有病诊治水平，推进多部门的综合施策，提高罕有病药械供应保证本领。

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落幕式由中国罕有病联盟执行理事长、全国罕有病诊疗协作网办公室副主任李林康主持。他介绍，中国罕有病联盟自2018年建立以来，已成为国内罕有病领域链接当局、医疗、科研机构、产业、高校等相关方和广大患者、患者构造的重要关键，并主动培训罕有病医学人材，提升基层罕有病诊疗本领。

会上介绍，现在国内对罕有病研讨的科研资金、人力投入仍有不足，为鼓舞更多国内医疗、科研人员在罕有病领域攻坚克难，在国际学术平台展现“中国力量”，中国罕有病联盟联合多方发动首届“创质力-罕有病研讨基金项目”。落幕式上宣布了2025年度当选名单，14个申报课题分获不平等级的资助。

公布于：上海市